10月11日，由山东第一医科大学附属省立医院牵头的国家级罕见病诊疗协作项目——疑难罕见病精准化诊疗中心枣庄分中心落户我院。院党委副书记、副院长吴修荣，省立医院管庆波教授分别致辞，并为疑难罕见病精准化诊疗中心枣庄分中心揭牌。副院长俞淑静主持揭牌仪式。

我院高度重视罕见病、疑难病的诊治，自2017年起常态化开展罕见病登记上报工作，设专人上报到省监测网；2019年7月份加入了山东省第一批罕见病协作网（全省16家医院入网），内分泌代谢科主任费大东主任医师为罕见病专家库成员；同时，通过邀请全国知名专家指导和选派骨干医师进修等形式，长期与北京协和医院、上海瑞金医院、山东省立医院、山东大学齐鲁医院等上级医院保持学术交流，积累了丰富的罕见病、疑难病诊治经验。

罕见病群体由于其罕见性，合适的诊疗资源相对较少或稀缺，普遍存在看病难、看病贵、误诊率高、定期随访操作难、代价大的问题。而延迟诊断及错误用药都会导致预后差甚至危及生命。对每个患病个体而言，及时治疗迫在眉睫。各级医院建立罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，可提高罕见病综合诊疗能力，做到早诊早治，从预防到康复全方位全周期为群众健康服务。

 疑难罕见病精准化诊疗中心枣庄分中心的成立，必将促使枣庄罕见病事业更上一层楼，是枣庄罕见病、疑难病患者的福音。

 

（文：张立平、吴高峰  图：张洪涛  审核：俞淑静）