为进一步增加群众对罕见病的认识,提高罕见病患者医疗服务水平,2月29日,值第17个“国际罕见病日”到来之际,我院举行“关注罕见 点亮生命之光”义诊活动。
义诊现场,内分泌代谢科、神经内科、风湿免疫科、儿科、骨科、心内科、药学科、医保管理科等科室医务人员向前来咨询的群众耐心解答问题,提出健康指导,同时宣讲用药常识和医保政策等。
罕见病其实并不“罕见”,目前全球确认的罕见病超7000种、罕见病患者超3亿,而我国公布的罕见病目录疾病总数达207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。
“瓷娃娃”(成骨不全症)、“黏宝宝”(粘多糖贮积症)、“牵线木偶人”(多发性硬化症)、“月亮天使”(白化病)……这些美丽的名词背后,都是罕见病患者。长期以来,罕见病面临着诊断难、治疗难、药物研发难等问题。
作为全省罕见病协作网成员单位,我院一直致力于罕见病、疑难病的诊治和科普宣传,不断提升医疗能力和服务质量;同时呼吁群众关注罕见病,关爱罕见病患,让罕见被看见,为群众健康贡献积极力量。
(供稿:医务部 摄影:张洪涛 审核:于春梅)